建志和美淑在怀老三时,3个医师都建议要拿掉这个可能成成为畸形儿的胎儿。然而当时孩子的心跳声如同美妙的旋律一阵阵传进他们耳里 、心里,使他们于心不忍…..决定生下孩子的那一刻,建志和美淑内心倚靠神并全然交托,最后孩子终于平安来到世上也相当健康。
然而不久后,一个平凡、小康的五口之家,却经历一连串与身心病痛为伍的苦难日子;当惊恐、担忧、挂虑、压力、绝望等情绪排山倒海而来, 他们要如何面对生命中的每一天 ?
身为第五代基督徒、家里有五个兄弟姐妹的建志,从小就在信仰的氛围中长大。虽然谈不上对信仰有多热切,但他印象很深刻:“阿嬷过世时没留下什么,只说了要我们一辈子跟随主,就没错了!”
美淑是因为认识建志才接触基督教信仰,她说: “刚开始主日跟着去崇拜,我都在睡觉, 直到两三年后被神触摸,信仰在我的生活才开始有不同的地立。”
血癌造访,世界末日?!
持守信仰又幸福的一家人,当建志腹部开始不舒服,越来越频繁感到疼痛时,这个家开始面临人生的第一波风浪;血液肿瘤科医师证实了建志罹患血癌。 听到消息的美淑频频掉泪,她说: “怎会有这种事发生?我转而跟上帝发脾气,甚至说我再也不去教会,有三个月我真的都没踏进教会一步。”
罹癌的是建志,反而安慰太太,他深信上帝关了一扇门,一定会开另一扇窗,建志说:“凡事都有神的美意,不论是好事或坏事,既然遇上了就勇敢面对。”不放弃的建志来到高雄接受治疗,抽完骨髓后又经历两个月的身心煎熬,才证实他罹患的是“慢性骨髓性白血病”。紧接着进行标靶治疗,刚开始服药时还会全身疼痛,连手握拳关节都很紧、很痛,需要医师开止痛药才能缓解 。但服用止痛药一年后,建志认为自己不能再倚靠它。于是慢减少止痛药,让身体学习适应。
后来他不仅慢跑又参加潜水社。身体逐渐脱离病痛,到最后竟然还跟着社团成员成功泳渡日月潭,甚至到今年5月的检查,医生认为可以不需要再服用标靶药。美淑说:“信仰的考验都是人生发生事情时才临到,如果不是先生面对疾病如此正面思维、我可能再也不会走进教会。”
一波未平一波又起
美淑后来肚子里怀了老三时,原本医生认为四肢不健全,建议他们拿掉孩子。后来他们听到孩子美妙的心跳声决定留下,夫妻二人对上帝有一致的信心,知道神必照应。孩子最后健康出生,这个家终于通过第二次的考验。
然而,就在老三恩霓14岁时,有一天她告诉妈妈自己的眼睛会看到叠影,甚至骑脚踏车会撞至路旁的三角锥。刚开始带女儿去检查时,以为是身体太疲惫才产生复视。没想到后来因眼窝开始疼痛,进一步检查结果发现是脑部长肿瘤。建志说:“看到MRI的照片,发现肿瘤长在脑下垂体的部位,当下很想哭,想说这要怎么处理?”
女儿的脑瘤被判定第三级,动刀切除大部分的癌细胞,其他部位则用放射性治疗,还是无法去除干净。 出院后全家一起去韩国出游,没想到在韩国 ,女儿开始烧烧退退,又无法走太远。回来后就算服用医生开的退烧药,仍无好转迹象。接着女儿开始没了痛觉听力也渐消失中,甚至讲话像机器人,对待妈妈如同陌生人。
在医院抽了脑瘠髓化验和精密检查后,才知她罹患了罕见疾病“抗nmda受体肌炎”,是一种自身免疫系统攻击脑部的情况。经历健保高剂量类固醇投药和自费免疫球蛋白治疗,女儿还是陷于这状态。后来又尝试置换血浆治疗,期间建志 、美淑、教会和全福会弟兄,每天都到加护病房外守望祷告,女儿终于醒了,她还跟妈妈说:“妈妈,在我脑子混乱时,请你不要放弃我!”过没多久又昏迷。
再度清醒时,已经不认得他们是谁,医生提醒这种罕见疾病会让孩子性格大变,可能会有跳车、跳楼、自杀的冲动,也可能罹患忧郁症、躁郁症,造成人格分裂,甚至是性滥交等异于常人举动。
走过死荫幽谷的日子
高雄的医生虽然不想放弃恩觉,却也无能为力,只能劝他们仰望神。神在建志祷告时, 光照他读诗篇,体验诗人在遇到患难时的心情并且仰望神。后来他们带恩霓到台北之前动刀的医院寻求治疗。美淑说:“恩霓开始行径不对,感觉像和一个精神有问题的人在一起,然而她又是所爱的女儿。一家人都曾受到她言行的攻击,但我感谢神,虽然女儿的异常影响全家,但一家人并没有像一盘散沙,反而更有凝聚力。”
长年累月下来,美淑和大女儿在照护过程都得了忧郁症。建志也别无他法,只有更紧紧倚靠神 、向神哭求。在恩霓脑肿瘤动刀时,美淑忆起女儿倚靠神,勇敢面对自己的病况。因此,她的心受到鼓励,所以后来恩霓不断恶化的异常行为,她的勇气也从未消失。两年后,建志受邀去参加医治特会,他说:“这段期间全福会的弟兄相当支持并帮忙。来台北治疗期间,我就跟着他们去参加聚会。一次聚会中,牧师有感动为家中患有罕见疾病的人称告。弟兄一直鼓励我出去接受祷告,那次祷告之后恩霓的状况真的比之前好很多。”后来因为疫情的关系,他们回到高雄。感谢神,遇到另一位医师建议他们尝试标靶新药 ,脑瘤才慢慢缩小,恩霓的症状也越来越减轻。到现在恩霓恢复得就像没生病一样。
美淑走过这些很不容易的经历时,她体会到患难越多,祝福也越多:“不要轻易放弃上帝,因为在人不能的,在神凡事都能。”建志认为认识耶稣是他这一生最美的祝福,无论遇到好或不好的事只要有正面的态度,相信神都会给出最好的结果。恩霓虽然完全不记得自己那段磨人的日子, 但她渐康复后, 认为保有一颗喜乐的心就是良药。
恩霓后来许愿能够养一只黄色的缅因猫,取名叫 “未来”,结果还意外获得另一只橘色的小公猫,姐姐取名叫“希望”,这对恩霓重获新生如正常人般生活,具有相当美好的意义;她笑着说:“我的未来是有希望的。”
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